هنر و اراده؛ سلاح دختر جوان در مبارزه با بیماری سخت
روایتی خواندنی از تلاش و امید بانوی نائینی بستری در بیمارستان میبد + تصاویر

خانم طیبه قاسمی، دختری اهل نائین است که از 14 سالگی دچار بیماری Cancer می شود و از سال 94 شروع به طی کردن دوره درمانی در بیمارستان میبد و بیمارستان های استان یزد می کند.

به گزارش میبدما؛ این دختر نائینی، با روحیه ای مثال زدنی، بیماری خود را تا حد زیادی به کنترل در آورده است و اکنون نیز برای طی دوره های درمانی، هر از چند گاهی به بیمارستان میبد می‌آید.

در ادامه، گفتگوی خبرنگار «میبدما» با وی، برادرش و یکی از مددکاران بیمارستان امام صادق(ع) را می خوانید:

 

لطفا خوتان را معرفی کنید؟
طیبه قاسمی هستم، ۱۷ ساله، و در رشته حسابداری تحصیل می کنم.

در مورد خانواده خود بگوئید؟
۴ نفره هستیم و با پدر، مادر و برادرم زندگی می کنم، شرایط مالی متوسط به پایین داریم و پدرم نیز دچار Cancer مثانه می باشد، برادرم به نوعی بیشترین بار مسئولیت و سرپرستی خانواده را بر عهده دارد.

 

از بیماری خودتان بگوئید، چطور شد که فهمیدید Cancer دارید؟
سال ۹۴ و در امتحانات پایه هشتم بودم، دل درد های شدیدی می گرفتم و به خاطر امکانات کم پزشکی در شهرمان، بیشتر تشخیص دادند که به خاطر غذای مسموم یا … بوده است. در ماه مبارک رمضان بود که حالم بسیار بد شد و به خاطر اینکه پدرم را برای دوره های درمانی به استان یزد می آوردند، مرا نیز همراه آوردند و در میبد سه روز تحت معاینه و آزمایشات مختلف قرار گرفتم.
اطرافیان به روی من نمی آوردند که بیماری من حاد است، ولی خودم حس می کردم چیز خاصی باشد، از حرف های در گوشی دیگران هم این احساس به من دست می داد.
درد و ناراحتی زیادی را تحمل می کردم و دوره بستری من یک ماه در میبد طول کشید و پس از آن مرا به بیمارستان شهید صدوقی یزد اعزام کردند.

 

دوره شیمی درمانی هم داشتید؟
بله؛ شب اولی که فهمیدم شیمی درمانی دارم بدترین شب زندگی من بود، به دکتر واحدیان مراجعه کردیم و ایشان گفتند که ۸ جلسه شیمی درمانی دارم، و با تجربه ای که در بیماری پدرم دیده بودم و به خاطر اینکه می دانستم موهایم می ریزد شرایط بسیار بدی را پشت سر می گذاشتم.
ریزش موهایم که شروع شد برایم خیلی سنگین بود و تا مدتی بعد همه موهایم ریخت، در دوره های شیمی درمانی نیز گاهی مشکلات تنفسی پیدا می کردم که باید مرا سریع به بیمارستان می رساندند. در این دوره هم مرتبا بین نایین و یزد در حال تردد بودیم و مشکل هم بیشتر از آنجا بود که در سال انتخاب رشته بودم.

 

و بعد از انجام دوره های شیمی درمانی چطور؟
در جلسه چهارم بودم که آزمایش سی‌تی‌اسکن دادم و منتظر جواب این آزمایش بودیم. در مدرسه بودم که بعد از برگشت به من گفتند که آزمایش نشان داده است که شیمی درمانی هیچ نتیجه مثبتی نداشته است، یعنی به نوعی هر چه سختی کشیده بودیم، بی نتیجه بود.
از اتفاقات جالبی که افتاد این بود که برادرم سی‌دی این آزمایش را جا گذاشته بود و بعد تماس گرفته بود که باز هم همان نتیجه آزمایش را آقای دکتر چک کنند، و یا درست به خاطر ندارم که مجبور شدم به این علت دوباره آزمایش بدهم، که بعد از انجام آزمایش جدید – یا بازبینی آزمایشی که جا مانده بود- فهمیدیم نتیجه کاملا مثبت بوده و اعلام قبلی درست نبوده است.
جالب اینکه در حالی نتیجه مثبت دوم به من رسید که داشتم برای دوره درمانی جدید وسائلم را جمع می کردم که به یزد بیایم، و این خبر شاید مرا بسیار خوشحال کرد و یکی از بهترین لحظه های زندگی ام بود.
بعد از این دوران هم که به نوعی مریضی من تمام شده بود، از نتایج برخی از آزمایش ها مشخص شد که ریه من آب آورده است. این موضوع ادامه پیدا کرد تا اینکه فهمیدیم قلبم فقط با ۱۰ درصد توان کار می کند، با پیگیری دوره های درمانی البته این ۱۰ درصد به ۳۰ درصد رشد داشت، که البته برای این موضوع داروی زیادی نیز می خورم.

از دوران بیماری و طول درمان و شرایط خودتان در این دوره سخت بگوئید؟
در دوره درمانی خیلی ها تاثیر خوب یا بد روی من داشتند. در محلی که زندگی می کردم این بیماری، بد دانسته می شود و حتی اکثر آنها از نوع بیماری من مطلع نبودند، ولی به خاطر ریزش موهایم خیلی مورد قضاوت قرار می گرفتم که همین علت هم موجب شد که بودن در محیط خانه را بیشتر ترجیح دهم.
البته در طول درمان در بیمارستان شرایط خوبی داشتم، سعی می کردم مثل یک انسان عادی زندگی کنم و نگذارم بیماری مرا در ظاهر شکسته و ناراحت کند. روابط بسیار خوبی هم با پرستاران داشتم و به نوعی مثل یک خانواده شده بودیم، این دوستی و نزدیکی با پرستاران به حدی بود که برادرم می گفت زمانی که حالم بسیار بد بوده و مرا به بیمارستان یزد اعزام می کردند، پرستارانی که مرا می شناختند، برایم گریه می کردند.

 

این بیماری در رابطه شما با خانواده چه قدر نقش داشت؟
بعد از بیماری باید بگویم که رابطه ام با خانواده ام بهتر شد، و معنی زندگی را بیشتر فهمیدم. خودم و خانواده ام و زندگی را بیشتر شناختم و درک کردم، . شاید این بیماری برای من شروع یک زندگی کاملا جدید و متفاوت بود. قبل از بیماری همیشه فکر می کردم دنیا همین خوشی ها، شیطنت ها، بازیگوشی ها و … است، اما حالا به زندگی نگاهی جدی تر دارم و فهمیده ام که سختی هایی وجود دارد که اگر انسان خودش برای رفع آنها قدمی بر ندارد، کسی به او کمکی نمی کند.
تنها کسانی که در این مدت کنارم بودند اول برادرم بود و بعد پدر و مادرم، و اصولا با برادرم برای طی کردن دوره های درمان به یزد و میبد می آمدیم.

 

چه چیزی به شما انگیزه داد که این دوره سخت را طی کنید و سعی کنید روحیه خود را نیز حفظ کنید؟
راستش من دوبار در زندگی اشک پدرم را دیدم، که یک بار در لحظه خاکسپاری مادربزرگم و یکبار وقتی بود که بعد از عمل جراحی به عیادت من آمد، آن روز اشک را در چشمان پدرم دیدم، این موضوع باعث شد به خودم بگویم به خاطر پدرم هم که شده باید خوب بشوم. البته برای اولین بار که به عیادتم آمد هم سعی می کرد با شوخی کردن به من روحیه بدهد. مخصوصا زمانی که موهای سرم به خاطر شیمی‌درمانی ریخته بود و من شرایط مساعدی نداشتم.
در کنار این موضوعات، حتی وقتی به جلسات شیمی درمانی می رفتم پدر و مادرم مرا از زیر آینه و قرآن رد می کردند و اینگونه به من روحیه می دادند و این انگیزه قوی بود که برای خانواده ام، خودم را نبازم و ادامه بدهم.

 

شما نقاشی هم می کشید، این هنرمندی برای قبل از بیماری است یا به تازگی شروع کردید؟
به خاطر مسائلی که بیماری برایم پیش آورده بود، بیشتر در خانه بودم، برای همین با خرید لوازم جزئی برای نقاشی، این کار را شروع کردم، و اصلا قبل از بیماری نقاشی نمی کشیدم. از جایی نیز آموزش ندیدم، یعنی می خواستم به کلاس بروم ولی به خاطر نبود کلاس در محل زندگی و همین طور هزینه های آن نتوانستم بروم.

در خلوت خودتان چه فکری می کردید؟
برخی وقت ها گریه می کردم که خدایا چرا من به این بیماری دچار شدم؟ چرا من باید این سختی را تحمل کنم. ولی بعد به این فکر می کردم که خدا خواسته من بیمار شوم و او صلاح مرا بیشتر می داند. بعد از اشک ریختن در خلوت خودم، وقتی از اتاق بیرون می رفتم، خودم را شاد و سرحال نشان می دادم تا خانواده ام احساس ناراحتی نکنند، ما در خانه جوری زندگی می کنیم که اگر یک لقمه نان خالی هم سر سفره باشد، باید کنار هم باشیم و دور هم بنشینیم و به رابطه دوستانه و صمیمی بین خودمان خیلی اهمیت می دهیم.
همه سختی های خانواده ما روی دوش برادرم است، باور کنید برخی وقت ها که قبض می آورند رویم نمی شود که به او بدهم. مثلا قسط داریم و فکر این را می کنیم که چطور پرداخت کنیم(گریه) … در مورد نقاشی ها هم همین طور است که اگر به فروش بروند چیزی برای خودم بر نمی دارم و تحویل برادرم می دهم. خیلی وقت ها از قید آرزوهایمان گذشتیم که بتوانیم جمع دوستانه خانواده را حفظ کنیم.

 

انسان بدون روحیه معنوی نمی تواند این قدر محکم بایستد، شما چطور بودید؟
در زمان مریضی ارتباط قلبی من با امام رضا(ع) و امام حسین(ع) خیلی بیشتر شد. به حرم امام رضا (ع) هم که رفته ام، روحیه بسیار خوبی داشته ام و تنها جایی که گریه در آنجا خیلی آرامم می کند مشهد است، که البته فعلا شرایط مساعدی برای رفتن به آنجا را نداریم و هر وقت دلتنگ می شوم آهنگ امام رضا(ع) می گذارم و از راه دور دردهایم را به امام می گویم.
شاید بدون این مسائل نمی توانستم این دوران سخت را تحمل کنم. وقتی هم که محرم می شود خیلی دوست دارم نائین باشم و مراسم های سینه زنی و … را نگاه کنم.

 

به مسافرت کربلا رفته اید؟
(گریه) آرزویم این است و خیلی دلم می خواهد به زیارت امام حسین(ع) بروم، پدرم هم چند سال پیش نذر کرده بود که برای بیماری‌اش به کربلا برود، اما، خب، مشکلات مالی و وضعیت گرانی نمی گذارد به این خواسته برسیم. امام حسین(ع) را دوست دارم و امیدوارم بتوانم به کربلا بروم.

 

و در مورد رابطه دوستانه با پرستاران بیمارستان میبد؟
راستش قبل از بیماری هیچ وقت سُرم و سوزن نزده بودم، سر این موضوع هم همیشه پرستاران را که می دیدم احساس بدی داشتم.
روز اولی که خانم حاج‌حسینی را دیدم عمل کرده بودم و نمی توانستم راه بروم، خانمی آمد نشست و از خانواده و زندگی من پرسید، من هم همه چیز را گفتم. نمی شناختم ولی مثل خواهرم بودند.
این رابطه همچنین ادامه پیدا کرده است و من حتی وقتی برای برخی از کارهای درمانی به یزد می آیم، با برادرم به بیمارستان میبد هم سری می زنیم و ایشان و دیگر پرستاران را می بینم.

گفتگو با برادر طیبه قاسمی

نظرتان درباره استقامت خواهرتان در برابر Cancer چیست؟

خواهرم در این مدت به پختگی و رشدی رسید که شاید با سال ها تحصیل به آن نمی رسید و از عالم بچگی فاصله زیادی گرفته است.

 

چقدر این ایستادگی به شما انگیزه می داد؟

۱۰۰ درصد. وقتی روحیه خودش را می دیدم که در ۱۴ سالگی بیماری را تحمل می کند برایم انگیزه ای می شد که تمام توان خودم را به کار گیرم که هم پشتیبان او و هم تامین کننده خوبی برای خانواده باشم. البته پدرم نیز در کارهای دامداری و … برای تامین خانواده تلاشش را می کند، با اینکه بیماری Cancer دارند. مادرم نیز با اینکه سختی های رسیدگی به پدر و خواهرم را دارند اما صبر و تحل می کند و برای من به نوعی یک الگو حساب می شود.

 

و با توجه به بیماری پدر و خواهرتان چقدر سعی می کردید روحیه خودتان را حفظ کنید؟

نقش توکل و توسل را هیچ وقت نمی توانم انکار کنم. جالب اینجاست که اسم پدرم عباس و اسم مادرم زهرا می باشد، و بارها سر نماز به خدا می گفتم خدایا قسم به این اسم ها که این بچه را شفا بده، هر بار که مشکلی پیش می امد با توسل و توکل راهی برایمان باز می شد و همه اینها دست خدا و ائمه اطهار است، روی امام حسین(ع) هم نظر ویژه ای داریم که امیدوارم زیارتش نصیب همه بشود. البته ما در خانه هم سعی می کنیم هر چیز کوچکی را موجبات شادی جمع چهار نفره خود کنیم و فضای خانه را از مشکلات دور نگه داریم.

گفتگو با خانم حاج حسینی از مددکاران بیمارستان امام صادق(ع) میبد؛

خانم قاسمی از ارتباط بسیار نزدیک و دوستانه با شما و دیگر پرستاران می گوید، نظر شما چیست؟
ایشان دارای ویژگی های مثبتی بودند که این رابطه را اینقدر عمیق و نزدیک کرد، وگرنه ما در محیط کاری خودمان به وظایفمان عمل می کنیم و فرقی نمی کند بیمار چه کسی باشد.
روز اولی که آمدند، با من تماس گرفته شد که یک بیمار مبتلا به Cancer داریم، او را که دیدم با مادرشان بودند. ویژگی خاصی داشتند که کمتر بیماری اینگونه بود و رابطه ایشان با دیگر پرسنل بخش نیز همین گونه خوب و دوستانه بود و همکاران نیز به نوعی کمک می کردند که محیط آرامی برای ایشان فراهم باشد.
بعد از طی شدن دوره درمان‌شان در بیمارستان امام صادق(ع) نیز این ارتباط را ادامه دادند و به ما سر می زنند. مخصوصا اینکه نقاشی های خودشان را آوردند و حتی هدیه هم دادند و این برایمان خیلی ارزشمند است.

 

شاخص های خاص بودن این بیمار با دیگران در چه بود؟
باور کنید در طول درمان اشک ایشان را ندیدیم، همیشه خندان و پر انرژی بودند. بعد از اتمام دوره درمان در اینجا نیز، همیشه سر می زدند.
خانواده آنها هم شاید وضعیت مالی خوبی ندارند، اما استعداد بسیار خوبی دارند و یک ارتباط دوستانه و نزدیکی نیز بین برادر و خواهر وجود دارد که آن را هم دوست داریم. شاید علت انرژی که دارند و تحمل نیز می کنند همین ارتباط خوب و قوی بین آنها باشد.

 

آیا در طول خدمت خودتان، سابقه ای از برخورد با چنین افرادی را داشتید؟
تقریبا یک مورد دیگر را که خیلی خاص بود و استقامت و روحیه خوبی از خود نشان داد نیز یادم هست. البته رابطه دوستانه بیمار و پرستار در این حد، به خود بیمار بیشتر بر می گردد. پرستاران قشر مظلومی هستند که همراه با بیمار درد می کشند و غم بیمار را می خورند و این را ممکن است بسیاری نبینند.
بعد از بهبود و رد شدن از دوران بیماری نیز برخی مثل خانم قاسمی این حس قدردانی را نسبت به پرستارانی که برایش زحمت کشیده اند دارد، و برخی نیز به راحتی این را وظیفه پرستار می‌دانند و گذر می کنند.